2 aprilie este Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Aurelia Osmanaj este mama a doi copii speciali: Adelina, care are 12 ani și a fost diagnosticată la 6 ani cu autism, și Renata, care are 10 ani și are un talent artistic deosebit: pictează.
De aproape 4 ani Aurelia este președintele Asociației „Și noi suntem copiii voștri” din Galați și se implică zilnic în sprijinul copiilor cu autism. Cititorii pot descoperi pe pagina ei de Facebook evenimente, campanii, postări, fotografii deosebite, toate făcute de dragul lor și cu speranța că mai mulți dintre noi îi vom sprijini și le vom fi alături.
Îi mulțumesc Aureliei că a acceptat să răspundă chiar în această zi la câteva întrebări despre copiii cu autism.
Ce ați vrea să știe oamenii despre copiii cu autism?
Aș vrea să știe o lume întreagă și poate pentru totdeauna că sunt copii cuminți cu adevărat, speciali în cel mai frumos sens posibil, extrem de sensibili dar și foarte puternici în același timp, pentru că, uite… Imaginează-ți, de exemplu, cum ai fi tu într-o lume cu reguli care îți creează disconfort constant, într-o lume care nu se poate adapta nevoilor tale nicicum, într-o lume care adesea nu te vrea și imaginează-ți toate astea având 4 ani sau 5 sau 10, 12. Să experimentezi constrâns singurătatea este nonsens, este ceva frustrant, inadecvat, foarte, foarte apăsător, mai ales când ai doar câțiva anișori.
Sunt puternici și curajoși pentru că zi de zi muncesc și se străduiesc enorm pentru a fi acceptați, pentru a se integra, pentru a învăța modul nostru de a exista, modul impus. Copiii cu autism nu au aproape niciodată alegeri de făcut. Îți trebuie mult mult curaj să mergi înainte fără să ai șansa de a alege tu drumul sau de a te opri din mers când poate ai vrea să te odihnești.
Cum de ați trecut de la sprijinirea Adelinei la a ajuta cât mai multe familii aflate în situații similare? Adică de la ceva dificil la și mai multe lucruri dificile.
Un copil cu autism are nevoie în primul rând de acceptare, Adelina are nevoie de acceptare, iar pentru „a câștiga” acceptarea, deși este aproape nefiresc ca acceptarea să fie câștigată asemeni unui premiu râvnit într-o competiție, trebuie să existe musai conștientizare. Și atunci este categoric o datorie morală să lupți ca și părinte de copil special, la o scară largă pentru autism. Și poate și datorită faptului că știu bine ce înseamnă să te simți plecat singur în lume cu autismul de mână.
Care sunt cele mai importante trei proiecte pe care le aveți acum?
Deși toate sunt importante, proiectul „Fluturi” rămâne esențial și înseamnă mai mult decât un proiect, înseamnă un viitor mai sigur pentru Adelina și pentru alți copii asemeni ei. Este nevoia imensă de stabilitate pe care o simte oricare părinte. Îndeplinirea proiectului Fluturi ar însemna să avem propriul nostru centru, astfel încât să nu mai fim nevoiți să acoperim cheltuieli de chirie pentru centrul actual iar asta ne-ar aduce mai multă siguranță pentru ziua de mâine și șansa de a investi mai mult în evoluția copiilor.
Campania are o etapă de challenge al binelui, prin care oamenii donează iar numele lor este scris pe aripile fluturilor, existenți pe platforma din foișorul centrului, bine să nu se înțeleagă că sunt fluturi adevărați dar sunt aripi care vor rămâne acolo pentru totdeauna deoarece sunt „construite” într-o manieră care să dureze și mai ales să producă emoție mult mult timp. „Fluturi” înseamnă o poveste cu oameni, da.
Un alt proiect important este evenimentul „Îmbrățișări” și este cel mai sensibil proiect care rulează constant de patru ani. Practic ne prezentăm în fața lumii cu inimile în mâini, voluntari, copii, părinți și îmbrățișăm oamenii. Este o manieră caldă de conștientizare și de fiecare dată când se întâmplă ne încărcăm cu energie pozitivă, simțim că și noi suntem de folos lumii pentru că întotdeauna întâlnim persoane care ne spun efectiv că aveau nevoie de acele îmbrățișări și uite așa totul totul devine un întreg complet, un cerc uman perfect în mijlocul căruia dăruiești și primești în același timp.
Un al treilea proiect minunat este „Banca prieteniei”. Are două ramuri, ca să spun așa, în sensul că există fizic o bancă unde invităm oamenii să ia loc și să înțeleagă o senzație, un sentiment. Este un experiment social, o provocare dacă vrei, în interiorul căreia timp de 20 de minute persoana care se așază conștientizează cu adevărat ce înseamnă așteptarea unui prieten care nu mai vine, singurătatea, golul din suflet… conștientizează cât de pustie poate fi viața unei persoane altfel, ignorată, uitată de ceilalți.
Iar cealaltă parte a campaniei presupune organizarea de tabere și excursii pentru copii și părinți, experiențe ce creează tuturor amintiri plăcute, prieteni noi, locuri noi, conexiuni pozitive.
Puteți da un exemplu de un moment greu pe care sprijinul cuiva v-a ajutat să-l depășiți?
Da. La un moment dat mă simțeam foarte foarte singură și extrem de neputincioasă și tot din aceste motive am creat în câteva minute, cu ultimele puteri ca să zic așa, un blog unde am așezat povestea noastră, a mea și a Adelinei, în cuvinte simple, de la momentul diagnosticului și până la acel prezent care mă punea la pământ. Era ca și când voiam sa povestesc cuiva cât de tare doare dar nu aveam cui.
În câteva ore acea postare a fost citită de mii de oameni care au început să-mi scrie, sa îmi trimită mesaje, gânduri bune. Acela a fost un moment nu de sprijin, e puțin spus, a fost un moment de magie. Niște necunoscuți m-au ridicat practic de jos și mi-au arătat că pot fi mai puternică decât credeam eu că sunt. În realitate cred că a fost Dumnezeu, forța Lui, care i-a trimis atunci spre noi.
Când reușiți să vă bucurați?
De fiecare dată când Adelina zâmbește. De fiecare dată când întâlnesc oameni sinceri. De fiecare dată când cineva, altcineva decât un om direct implicat la nivel personal, confirmă cu gesturi mici, calde, prietenești, cu gesturi necondiționate… că regăsindu-se în preajma unei persoane diagnosticate cu autism, acest fapt nu îi provoacă teamă, disconfort sau repulsie ci, dimpotrivă, o dorință de a înțelege și de a fi de folos acelei ființe care îmbrățișează senzații, emoții și trăiri altfel decât el.
Ce credeți că ar putea să facă societatea pentru a sprijini copiii cu autism?
Cred că mai întâi nu să facă este nevoie, mai întâi ar trebui să SIMTĂ.
Acceptare în primul rând și pornind de la acceptare ar fi timpul să înțelegem și să construim soluții reale pentru întâmpinarea modului altfel de a fi, poate că este timpul să gândim uneori lucrurile la modul autist. S-ar putea să fim plăcut surprinși de ideile noastre încercând să simțim altfel, cu o nouă inimă sau măcar cu una în continuă schimbare înspre dragostea de semeni. Să îngăduim porți deschide spre lumi noi.
Implicarea dvs. înseamnă și efort pentru schimbarea mentalității. Ce vă doriți să se întâmple peste 10 ani în privința implicării și a atitudinii oamenilor?
Peste zece ani am sentimentul că lucrurile vor fi cu adevărat în schimbare atât la nivel de implicare cât și de atitudine. Pentru că statistica autismului nu glumește, ea doar crește. Și atunci societatea va fi constrânsă să se schimbe.
Ce gând aveți pentru cineva care tocmai a aflat despre copilului său că are autism?
Poate o rugăciune. Una prin care îi doresc ca Dumnezeu să îi scoată în cale oamenii potriviți, oameni calzi, calmi, senini, persoane capabile să îl sprijine în călătoria asta, persoane pregătite să îl ridice ori de câte ori va cădea.