Domnule Preşedinte,
Stimaţi membri ai comisiei,

Ca să nu existe nicio confuzie, daţi-mi voie să spun că nu sunt cercetător. Totuşi, nimeni nu ştie mai mult despre sindromul Down decât mine. Orice veţi afla azi aici, vă rog să nu uitaţi un lucru: Am sindrom Down şi o viaţă care merită trăită.

Din păcate, se promovează ideea că nu este nevoie de cercetare cu privire la sindromul Down, mai ales din moment ce testele prenatale pot să identifice această afecţiune înainte de naştere, făcându-se doar recomandarea ca sarcinile respective să fie întrerupte.

Este greu pentru mine să stau aici şi să ascult aceste cuvinte.

Înţeleg că oamenii care promovează această „soluţie finală” spun că noi nu ar trebui să existăm. Această viziune este o prejudecată venită dintr-o concepţie depăşită despre viaţa cu sindrom Down. Serios, am o viaţă minunată!

Am conferenţiat la universităţi, am jucat într-un film premiat şi într-o emisiune TV distinsă cu premiul Emmy şi am vorbit în faţa a zeci de mii de tineri despre valoarea incluziunii în redarea măreţiei Americii. Am fost de două ori la Casa Albă – şi nu sărind gardul, ci invitat de fiecare dată.

Vă spun la modul cel mai serios că nu simt nevoia să-mi justific existenţa, dar, pentru cei care pun sub semnul întrebării valoarea persoanelor cu sindrom Down Syndrome, vreau să menţionez trei lucruri.

În primul rând, noi reprezentăm o oportunitate medicală pentru societate, un model pentru cercetarea medicală a cancerului, bolii Alzheimer şi a bolilor autoimune. În al doilea rând, suntem o sursă neobişnuit de puternică de fericire: un studiu de la Universitatea Harvard a descoperit că persoanele cu sindrom Down, precum şi părinţii şi fraţii acestora, sunt mai fericiţi decât populaţia generală. Poate că măcar gradul de fericire contează? Şi, în al treilea rând, noi, cei cu sindrom Down, suntem primii care simţim pulsul tendinţelor eugenice de la ora actuală. Le oferim tuturor ocazia de a reflecta cu privire la cât de etic este să alegem care fiinţe umane merită să primească şansa de a trăi. Aşadar ajutăm la combaterea cancerului şi a bolii Alzheimer şi creştem gradul de fericire din lume. Chiar nu se găseşte un loc şi pentru noi pe lumea aceasta?

Chiar nu se găseşte şi pentru noi un rând în bugetul cheltuielilor de cercetare în domeniul sănătăţii?

La un nivel mai profund personal, nu vă pot spune cât de mult înseamnă pentru mine că acel cromozom în plus pe care îl am poate conduce la aflarea unui răspuns cu privire la boala Alzheimer. Este probabil ca acest hoţ să îmi fure cândva amintirile şi chiar întreaga viaţă. E foarte greu pentru mine să spun aceasta, dar deja îmi răpeşte mama. Vă rog să vă gândiţi la toţi acei oameni pe care îi iubiţi la fel de mult cum îmi iubesc şi eu mama. Ajutaţi-ne să realizăm ceva, dacă nu pentru mine şi mama, atunci măcar pentru dumneavoastră şi cei dragi ai dumneavoastră. Finanţaţi aceste cercetări. Haideţi să fim America, nu Islanda sau Danemarca. Haideţi să căutăm răspunsuri, nu „soluţii finale”. Haideţi să ne propunem eradicarea bolii Alzheimer, nu a sindromului Down.

Vă mulţumesc.

Avortarea copiilor cu sindrom Down continuă să fie o practică uzuală, invocându-se sindromul Down, deşi încă din 2008 s-a constatat că speranţa de viaţă a persoanelor cu sindrom Down crescuse atunci la peste cincizeci de ani, faţă de 25 de ani în anii 1980.

Din păcate, în pofida acestei realităţi îmbucurătoare, apar tot mai multe mărturii, inclusiv la noi în ţară, despre presiunile la care sunt supuse mamele de copii nenăscuţi diagnosticaţi in utero cu sindrom Down pentru a-i avorta.

Este cineva care ar avea curajul să îi zică lui Frank Stephens că ar fi trebuit avortat?

Atunci aceeaşi atitudine trebuie să existe în cazul celorlalţi copii asemenea lui Frank Stephens!

Sursă: Știri pentru viață