Un grup de mame Cardiff, Țara Galilor a înființat asociație pentru a sprijini părinții care primesc un diagnostic de sindromul Down. Au făcut aceasta atunci când și-au dat seama că modul în care se vorbește despre afecțiune poate face diferența pentru părinți.

Laura Howard, Lou Kennedy și Laura Thomas au creat organizația Seren Dwt, care înseamnă „stea mică” în galeză, pentru a oferi confort și cutii de bun venit noilor părinți. Laura Howard a povestit că s-a simțit ca într-o perioadă de doliu când a aflat că băiatul ei cel mic are sindrom Down.

„A venit o asistentă destul de supărată și mi-a zis „oh, ești prea drăguță ca să ți se întâmple asta”, a spus ea pentru BBC. „Din bune intenții a încearcat să spună asta, dar tot creează această situație negativă în jurul a ceea ce este un copil în primul rând.”

Kat Booker s-a simțit, de asemenea, înconjurată de negativitate în urma diagnosticului, spunând că medicii au fost părtinitori, îndemnându-o să facă avort după ce au informat-o că fiica ei, Nancy, are această afecțiune. „M-am simțit de parcă sunt împinsă spre avort, pentru că era cel mai ușor lucru de făcut”, a spus Kat Booker.

„Mi s-a spus cât de dificil va fi totul și toate lucrurile pe care Nancy probabil nu le-ar face, dar nu mi s-a oferit nicio altă informație despre faptul că există copii care trăiesc destul de fericiți cu sindromul Down”, a spus ea. „Abia după ce am plecat și mă gândeam la asta, m-am supărat foarte tare pentru felul în care mi s-a vorbit.”

Seren Dwt își propune să folosească cutiile de bun venit pentru a oferi familiilor precum cea a lui Kat Booker încurajarea și informațiile care lipsesc atât de des în cazul unui diagnostic de sindrom Down. „În primul rând, am vrut doar să-i felicităm”, a spus Lou Kennedy anul trecut pentru Wales Online, menționând că organizația speră să înlăture „doliul” din jurul diagnosticului. În cutii sunt suveniruri, dulciuri pentru copil și părinți, precum și pliante cu informații utile și cartea „Nimeni nu mi-a spus adevărul despre sindromul Down”.

„Este doar un cromozom în plus. Copiii noștri realizează ceea ce obțin ceilalți copii ai noștri, ei sunt în școlile de masă. Poate că au avut câteva întâlniri suplimentare și ajutor pe parcurs, dar am vrut să arătăm cum este să ai sindromul Down în secolul 21.”

Ea a spus pentru BBC: „Mi-aș dori să mă pot întoarce și să-mi spun mie însămi, la două ore după ce s-a născut ea, când ne-am dat seama că are sindrom Down, că vei fi bine și ea va fi bine, iar viața nu va fi catastrofală și sumbră.”

Laura Howard a spus: „Reacțiile oamenilor, tonurile oamenilor, cuvintele oamenilor au un impact atât de mare.”

Sursă: https://www.liveaction.org/news/welsh-moms-families-down-syndrome-support/