Aflarea unui diagnostic de Sindrom Down înainte sau după naștere poate fi o experiență dificilă, din cauza lipsei de sprijin și a presiunilor pentru avort. Nenumărate familii care au primit și au iubit copiii cu Sindrom Down știu că acești copii sunt o binecuvântare. Rețeaua Down Syndrome Diagnosis Network a fost fondată pentru a pune în legătură familiile la nivel local și online, pentru a oferi informații și resurse corecte și actualizate și pentru a construi o lume în care părinții care primesc vestea probabilității unei afecțiuni a copilului nenăscut să știe că există sprijin.

Potrivit site-ului DSDN, „În fiecare an, aproape 1500 de părinți devin membri în grupurile online ale rețelei DSDN. Ajungem în fiecare an la aproximativ 15% din familiile din SUA în care se nasc copii cu Sindrom Down, iar numărul lor este în creștere!”. Fiecare familie care se alătură rețelei de sprijin primește un dar de bun venit. Organizatorii DSDN explică: „Scopul nostru este ca fiecare părinte care aude diagnosticul de Sindrom Down să audă și cuvântul «Felicitări!» și să aibă acces la informațiile și sprijinul de care are nevoie, atât online, cât și la nivel local”.

În prezent, rețeaua DSDN își extinde activitatea de informare către profesioniștii din domeniul medical. Motivul principal pentru care diagnosticul de Sindrom Down este dat greșit în mod frecvent este lipsa de profesionalism. Pe măsură ce DSDN ajunge la mai mulți medici și organizații profesionale, aceștia pot oferi informații actualizate și sprijin părinților care primesc vestea probabilității unei afecțiuni a copilului nenăscut.

În luna februarie a acestui an, echipa de formatori medicali ai DSDN a participat la conferințele anuale ale Consiliului pentru educația rezidenților în obstetrică și ginecologie, Asociației Profesorilor de obstetrică și ginecologie și ale Societății pentru medicină materno-fetală.

Diferența pe care o poate face în viețile familiilor sprijinul și accesul la resurse este extraordinară. O mamă a spus că a primit un diagnostic în timpul sarcinii și că nu i s-a oferit nici o încurajare. A fost sfătuită să facă avort și i s-au oferit antidepresive. După ce a aflat de DSDN, perspectiva ei s-a schimbat complet. Ea a scris: „Suntem de două luni în această călătorie și încă luptăm cu perspectiva negativă cu care alți oameni din jurul nostru asociază Sindromul Down. De la lupta împotriva asigurătorilor, care neagă nevoile medicale pentru că «alegem să continuăm o sarcină cu risc ridicat, cu un copil cu nevoi speciale», până la susținerea drepturilor pentru anumite investigații în timpul spitalizării. Această mamă a reușit să-și protejeze fiica și să se bucure de darul care i-a fost oferit datorită celorlalți părinți ai copiilor cu Sindrom Down, de la care au primit sprijin prin intermediul rețelei DSDN.

Când se vor găsi și în România oameni care să dăruiască din timpul și din cunoștințele lor pentru a realiza în mod profesionist o rețea similară, aceasta va fi de mare ajutor copiilor cu Sindrom Down, părinților și familiilor lor.

Sursă: LiveAction